党的二十大擘画了以中国式现代化全面推进中华民族伟大复兴的宏伟蓝图。全面建设社会主义现代化国家,最艰巨最繁重的任务仍然在农村,推动乡村振兴,大力发展乡村,但是在这样的环境下还有一些家庭,因为意外和疾病,最基本的生存都变的极其困难,求医之路就更加坎坷。
神母细胞瘤又白血病:
2018年4月27号,小平接到了公公打来电话说:“孩子发烧不吃饭,晚上睡觉翻来覆去不安稳,流虚汗”。小平立马让公公和婆婆把孩子送往医院检查,由于孩子病危在武汉的第二天就被送往重症监护室治疗了5天,孩子的生命体征才勉强好转,通过一系列的检查和会诊医生初步诊断为肾上腺恶性肿瘤,转到普外科做手术,手术后又在重症监护室里待了一个星期,等手术后的病理结果出来,最终确诊为神经母细胞瘤,转到了小儿血液科。
从女儿发病到最后确诊,女儿在医院住了一个多月,转了四个科室,做了无数次检查,这一个多月我们怎么度过的,有多么心焦不安,我已经不想去回忆……如今病情确诊了,神经母细胞瘤,我们查过百度,是一种让人闻风丧胆的儿童癌症之王,我们简直不知道该怎么办才好,万幸的是,医生说女儿目前的情况属于神经母细胞瘤低危,需要做化疗和定期复查,于是我们陪着女儿开始了她的化疗疗程。
2019年8月可谁知就在孩子第三次复查又被确诊为急性髓系白血病M5,这无疑又给了我们一次重创,孩子只有移植唯一治疗方案,女儿从2018年神经母细胞瘤到现在的白血病从一岁七个月到现在七岁治疗了整整6年的时间。2023年1月目前进行抗感染和抗排异治疗,每三月要做一次全面检查。祈祷孩子能平安度过抗排异期。
大拇指机畸形的宝宝盼救助:
小怡来自四川省绵阳市乡下,是一位脑瘫妈妈,她和老公相识于2018年,在家人的撮合下他们喜结连理,小怡因为身体原因不能劳作,就靠老公一个人打零工养活,日子过的虽清苦,但也算幸福。2020年,小怡怀孕了,她无法形容自己内心的喜悦。她心里很清楚像她这样的人能有人愿意娶她已是奢望,更没想过有一天自己还能当上妈妈。她每天都小心意意地呵护着,孕反把她折磨的痛苦不堪,全身发痒用了很多药,跑了当地很多医院都不知道什么原因。就在怀孕32周时宝宝突然出现早产症状,因为当地医疗有限她们赶紧转到了成都某医院,查出是胆汁酸过高引起的,进行保胎稳定后他们才敢回家。
2020年2月20号,宝宝还是没等到足月就破不及待的出来了,小家伙有五斤五两,是个小棉袄,小怡嘴上表达不出来对宝宝的喜爱,可她内心的喜悦无人能体会,小怡唯一的心愿就是希望宝宝不要像她一样,只要健健康康的就好。幸福总是短暂的,她们才高兴没几分钟,就发现孩子右手大拇指跟正常孩子不一样,医生经过检查说这是手指畸形,需要后期进行手术治疗。然而就这还好,他们刚出院孩子就出现吐奶症状,不得已又回到医院,经过检查发现孩子患有12指肠梗阻和先天性心脏病两处缺陷,都需要手术,高额的手术费用让他们这个贫苦的家已经无法再支撑下去。
(以上图片均已授权)
助力乡村振兴,关注乡村大病患者
当一个家庭有一位大病患者,必定需要倾尽所有甚至举债进行救治,在生命面前,其他在一切都可以忽略,他们可以睡地下车库,可以每顿都是白粥咸菜,只为了能够多节省一点。家庭是一座城堡,父母是城堡的守护者,有的城堡本就不够坚固,一旦遭遇不测,更是岌岌可危。相知在急难,独好亦何益,在他们负重前行的路上,愿大家伸出援手,帮患者重获健康,帮家庭重拾希望。
中关村精准医学基金会
二、执行计划:本项目为困境大病患者家庭筹集费用,助他们早日康复。
三、帮扶地区:全国
四、受助对象:困境大病患者家庭
五、受助对象筛选标准:
1、确诊为重大疾病或罕见病
2、患者年龄:0-18岁
3、 提供全国二甲以及二甲以上医院诊断证明。
4、 提供患者及其直系亲属身份证明材料。
5、 提供患者家庭经济情况证明(需加盖村委会或者社区公章证明情况属实)或低保证。
6、 需提供患者外购药、自费药物费用等票据等相关材料。
六、执行流程:
患者提交项目出材料,由项目团队进行材料审核,并对患者情况进行进一步核实。包括但不限于调查患者家庭情况、治疗情况及后续花费情况等。
七、申报所需提供材料:
1、需提供患者所在医院的疾病诊断证明书
2、需提供患者及其直系亲属身份证明材料
3、需提供患者家庭经济情况证明(需要盖有村委会或社区公章证明情况属实)或低保证
4、需提供患者医院花费票据等相关材料
八、预算规划
1、本项目为困境大病患者家庭筹集补助费用,按照实际情况对符合条件的患者因额外购买药物(进口外购药及自费药物费用)产生的生活压力,给予适当的资助。本项目及时公布财务进展和患者治疗进展,接受公众监督。具体预算明细表如下:
九、预算审核说明:
中关村精准医学基金会已对本项目的预算进行审核,确认符合预算制定规范,如有疑问,可联系:中关村精准医学基金会:联系电话:010-6829 7015/邮箱:jhewqs@163.com。
十、捐赠票据
(1)中关村精准医学基金会将为您开具电子捐赠票据,需要捐赠票据的支付宝公益爱心用户须将以下信息(捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图凭证、联系电话、邮寄地址等)发至基金会邮箱jzyx010@163.com申请, 联系电话010-68297018。
(2)基于邮寄成本的考虑,200元以上的捐赠票据将以快递方式寄出,建议您可累积当年(自然年)多次捐赠集中开具捐赠票据。感恩您的信任和理解。
十一、执行机构介绍
中关村精准医学基金会是经北京市民政局核准登记的“慈善组织”、“慈善组织公开募捐资格”基金会,是国家“十三五”科技规划“中国精准医学研究计划”科技重点项目单位,2018、2019、2020年“中国慈善榜样基金会”。
十二、剩余财产处置
所筹善款将全部用于本项目向公众承诺的预算内各项支出执行,如有剩余善款,向公众公示后,转捐至同类型项目继续执行或用于本机构其他公益项目的支出,所有善款支出情况会通过平台进行财务进展披露,接受公众监督。如有疑问,请联系中关村精准医学基金会:联系电话:010-6829 7015/邮箱:jhewqs@163.com。
2022-10-31 18:22:57北上治疗
小羽10月10号从重庆三峡医院出院后隔两天再次发烧,后续直接到北京博仁医院上药治疗,目前正在医院接受治疗,感谢社会各位好心人的关心和帮助!
2022-10-20 17:06:13患儿凡凡反复咳嗽,经治疗略有好转
患儿凡凡9月28日做了骨穿,做完后从10月1到现在有些咳嗽,一直反复发作折腾了很久,期间经常咳彻夜不能眠,吃了很多药,问了很多医生,目前才有好转。吃饭还是一样,食欲一般,精神状态尚可。感谢支付宝公益爱心网友的关心和帮助。
2022-09-06 项目开始
2022-11-25 17:04:58小昊住院复查治疗
患儿小昊在河北燕达陆道培移植完10个月。现在在住院复查治疗。这几天小昊精神一般,食量一般吃不下东西。目前吃的药还是比较多的,抗排异、抗感染、抗病毒的药还有外购的各种药物。感谢所有爱心人士对小昊的帮助,谢谢,祝您们幸福快乐安康。
2022-11-22 14:59:32财务进展
感谢爱心用户对孩子的关心,因为爱心人士的支持小杰的治疗得以继续。2022年11月18日中关村精准医学基金会为孩子转款47000元到个人,支持孩子阶段性治疗。希望孩子后期治疗一切顺利
2022-11-16 17:03:43患儿小歌持续治疗中
患儿小歌前不久在北京博仁医院刚做完卡替治疗,接着又上了四个密集疗,现在正在在上维持疗,前两天上甲蝶不想吃,味口很差,查的免疫力也低,明天开始上地米。孩子现在精神一般,情绪差。目前还在博仁医院住院治疗,后期还需要继续抗感染治疗,感谢各位爱心人士的帮助。
2022-11-07 17:24:53可爱小萌定期复查,维持化疗中
患儿小萌现在的治疗方案是维持化疗。小萌目前在家休疗,两三天就去医院定期查血,最近的检查显示小萌的血象很低,肝功能偏高。小萌现在精神状态都还挺好,就是饭量不见长,还需要长期口服护肝药等各种药物。感谢广大爱心人士的关心和帮助。
2022-11-02 17:35:50慧慧希望早点康复早日回到校园
慧慧是2019年生病的,2022年1月来到北京博仁医院治疗,做了卡替免疫治疗。现在维持疗,口服靶向药加上维持药,每个礼拜输丙球,现在在家中休养,食欲一般,睡眠很好,本来九月要去医院住院维持疗,现在因为疫情还去不了北京,孩子特别挂念学校的老师同学,希望能快点康复回到学校学习。
2022-12-23 18:25:26【用爱助力困境家庭】
小康康目前在家休养,疫情原因晚去医院一月有余,在家多吃一轮大化疗药,耙向药及免疫力针剂,近期孩子查血象粒细胞才0.几,免疫力低下,鼻塞已一周不见好,化疗药都停了,加之近两周肝功能异常,肝酶高,连吃了近两周护肝药,待周五查验,因北京疫情严重,祈祷他这期间平安顺利!
2022-12-16 15:15:202022年12月财务进展
感谢爱心用户对孩子的关心,因为爱心人士的支持小霖的治疗得以继续。2022年12月13日中关村精准医学基金会为小霖转款47000元到个人,支持孩子阶段性治疗。希望孩子后期治疗一切顺利
2022-12-13 16:36:04小伊住院治疗中
患儿小伊4月22日确诊后,在武汉协和医院做化疗。由于孩子年龄小且一直感染,一直在重症监护室,出icu后转到安徽省立医院准备做移植。目前孩子状态不错,希望接下来的治疗一切顺利。
2022-12-05 17:54:49患儿小霖治疗中
患儿小霖患急性淋巴细胞白血病,目前在北京博仁医院进行联合化疗和靶向治疗。小霖现在免疫力低下,刚刚做完骨穿和腰穿评估,上完大剂量的甲氨蝶林大黄水,这几天胃口一直不太好,精神状态一般。
2022-11-28 20:32:22患儿小杰抗感染治疗中
患儿小杰因病毒感染去医院查血,开了药在家吃有一点点好转。然后去医院复查,除了喉咙有好转,其他症状都没有减轻,医生建议住院,现在在院治疗和输地西他滨。小杰精神状态不错,食量还可以,感谢广大爱心人士的关心和帮助。
2023-01-31 15:01:032023年一月份财披
感谢爱心用户对孩子的关心,因为爱心人士的支持小念、小霖的治疗得以继续。2023年1月9日中关村精准医学基金会分别为小念转款47000元到个人、2023年1月19日为小霖转款50000元到个人,支持孩子阶段性治疗。希望孩子后期治疗一切顺利
2023-01-29 14:41:01【小霖大查,结果喜忧参半】
患儿小霖春节前刚大查完,好消息是现在基因终于转阴了,不好的消息是血常规的血项还是不稳定,最近一直在掉。身上出现皮排,一直靠激素和免疫剂药控制,主任也一直都不敢减免疫剂的药,担心皮排又加重了!希望孩子会有所好转,感谢好心人的帮助。
2023-01-13 15:33:47【小康康在家修养】
小康康目前在家休养,疫情原因晚去医院一月有余,在家多吃一轮大化疗药,耙向药及免疫力针剂,近期孩子查血象粒细胞才0.几,免疫力低下,鼻塞已一周不见好,化疗药都停了,加之近两周肝功能异常,肝酶高,连吃了近两周护肝药,希望近早复医院检查,祝福他这期间平安顺利!
2023-01-11 15:46:422023年1月份财批
感谢爱心用户对孩子的关心,因为爱心人士的支持小恩的治疗得以继续。2022年11月21日中关村精准医学基金会为小恩转款47000元到个人,支持孩子阶段性治疗。希望孩子后期治疗一切顺利
2023-01-03 17:42:42小雯住院治疗中
来自湖北省的小雯现在武汉协和医院住院治疗,因孩子太小,特别容易感染。后续还需要持续化疗。孩子现在已经在治疗的长路中,熬过了一半,一路走来经历了很多心碎的时刻,尽管很难可从没有想过放弃,孩子只有1岁多,表现的很乖。在此感谢广大爱心网友们的关心和帮助。
2023-03-03 16:06:03【小妤持续治疗中】
患儿小妤目前往返于家和医院,每周去往医院进行常规检查,打丙球蛋白,进行抗病毒治疗。在家休养期间要特别注意保暖和卫生,怕小小的感冒引发其他的症状。感谢支付宝爱心人士的关心和帮助。
2023-02-21 19:45:23【小睿住院治疗中】
患儿小睿2022年2月因发热住院检查,确诊急性髓系白血病。转院至河北燕达陆道培医院医院治疗,孩子经过了三次化疗,一疗后真菌感染一直发热,2022年10 月份在医院进行造血干细胞移植,出仓后出现肠排治疗了很久,目前孩子在住院进行抗排异、抗感染的治疗。
2023-02-15 15:01:26小媛住院治疗中
患儿小媛因感染发烧目前在医院进行治疗,连日的高烧导致孩子精神不济,几乎吃不下东西。希望孩子能早日康复,感谢支付宝公益爱心人士的关心和帮助。
2023-02-13 16:17:18项目信息变更
【项目公示】本项目针对0-18岁患儿医疗救助,因执行计划中涉及到救助对象年龄错误,现对本项目进行公示
2023-02-06 16:33:53梓萌抗排异治疗中
梓萌移植以来一直各种排异不断,因为排异加重,目前已经住院一个多月了,应用卢克替尼抗排异后血象骤降,现在每天都要打升白针来提升白细胞,也因为孩子长期使用免疫制剂,导致免疫力低下,需要长期大量输注丙球提高免疫力。
2023-05-15 17:51:44至捐赠人
感谢对“温暖困境家庭的明天”项目的关注与支持
2023-04-27 17:47:11爱心行动在路上
近期我机构志愿者及工作人员进行消费捐劝募活动
2023-04-03 15:23:17倪倪感谢大家帮助
倪倪刚刚北京大查下完,血项都在慢慢的恢复中,但还是每两周医院血常规一次,加生化一次,大查每3个月一次,由于疫情原因瑾倪已经延迟了去大查的时间,目前患者在抗肺排,和抗排异治疗中。
2023-03-22 16:16:58【轩轩治疗中】
轩轩在前期10多天的大化疗副作用下出现拉肚子,发烧,口腔溃疡等,倒致10多天没吃饭靠输营养液,这几天开始慢慢长细胞了,希望一切都会好。
2023-03-09 15:55:15【小子轩治疗中】
小子轩患马凡综合征,目前处于一级护理状态,心电监护,持续泵入米力农、多巴酚丁胺。小子轩和妈妈抱在一起,大大的眼睛里面流露出羞涩和渴望。
2023-09-28 10:59:53诺诺现状
诺诺目前有严重皮排和血象恢复缓慢,仍在北京博仁医院治疗中。
2023-08-09 15:24:04小瑜的现状
小瑜移植后一年,一个月一次维持小化疗每个月去医院抗病毒抗排异,定期门诊检查、在家口服巴向药,孩子目前状况良好。
2023-06-20 17:19:39小雯抗排异中
患者小雯因感染新冠导致肺部感染住院一个多月才出院不久目前在医院外面出租屋疗养治疗中后面治疗方案是抗排异抗感染治疗
2023-06-02 15:35:16来自小年感谢
小年移植后抗排异治疗阶段
2023-05-25 15:27:325月实地走访
5月基金会工作人员来到西宁实地走访了河南蒙族自治县拉拢哇村,了解当地情况
2023-09-28 10:59:53诺诺现状
诺诺目前有严重皮排和血象恢复缓慢,仍在北京博仁医院治疗中。
诺诺2019年5月确诊为 T 淋巴母细胞白血病淋巴瘤,化疗,放疗,骨髓移植, CART 免疫治疗,病毒感染,二次骨髓回输,花费几百万,二次移植后,目前有严重皮排和血象恢复缓慢,仍在北京博仁医院治疗中。愿在爱的温暖下,每个患者都能重归幸福生活。
2023-08-09 15:24:04小瑜的现状
小瑜移植后一年,一个月一次维持小化疗每个月去医院抗病毒抗排异,定期门诊检查、在家口服巴向药,孩子目前状况良好。
小瑜移植后一年,一个月一次维持小化疗每个月去医院抗病毒抗排异,定期门诊检查、在家口服巴向药,孩子目前状况良好。希望患者早日康复。谢各位的爱心,我机构会在第一时间将所筹集的善款对受助人进行帮扶,同时我机构将继续扩展筹款渠道,号召更多的爱心人士加入支持该项目,尽早让项目筹得更多善款。
在筹款期间我机构会继续号召志愿者走访及调研筛查与该项目有关的受助对象及受助地区,从而确保项目顺利实施。
2023-06-20 17:19:39小雯抗排异中
患者小雯因感染新冠导致肺部感染住院一个多月才出院不久目前在医院外面出租屋疗养治疗中后面治疗方案是抗排异抗感染治疗
患者小雯因感染新冠导致肺部感染住院一个多月才出院不久目前在医院外面出租屋疗养治疗中后面治疗方案是抗排异抗感染治疗,感谢您对此项目的关注与支持,感谢支付包公益平台,我机构会继续号召更多的爱心人士加入我们,共同助力受助人。
2023-06-02 15:35:16来自小年感谢
小年移植后抗排异治疗阶段
小年移植后抗排异治疗阶段,最近上吐下泻导致电解质絮乱,缺钙缺钾,药物治疗导致心肌受损严重,又加了果糖二磷酸钠,定期去医院复查。感谢爱心用户对孩子的关注,你们辛苦啦!有了你们的帮助,孩子一切都会好起来的,希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。