孩子理应让他们在阳光下尽情欢笑、玩耍，但却有那么一群孩子，不得不挣扎在病痛中。 恶性肿瘤，血液病等一些大病健康杀手，从来不会因为谁年龄尚小而心生怜悯，一个个本该色彩斑斓的童年被摧毁，一名名患病的儿童被推向生命的边缘。 他们，这些不幸患上大病的孩子，病痛中挣扎的困境患儿，等待被改写生命轨迹！ 

重病的小宁宁

宁宁（化名），让病魔缠身，此刻正躺在病床上，虽然他才4岁，但幼小的他却要承受着，我们常人或许一辈子都不曾经历过的痛苦。原本天真烂漫的年纪却被确诊为急性B淋巴细胞性白血病，同龄人都在开心的上幼儿园，去游乐园玩耍，只有4岁的小宁宁承受的太多太多。    

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 2020年1月份爸爸妈妈开心的带着一岁半的宁宁回老家过年，因为疫情过完年后，他们不得不在老家多住了一段时间，就在这时宁宁身上突然出现有血小点 、没有精神、还有腹胀、去当地的县医院检查 ，血常规检测异常。辗转多家医院最终在广西某医院检查，检查结果显示确诊为急性淋巴细胞白血病。这对于平常人家犹如晴天霹雳。

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从此开启宁宁一年多的化疗之路 ， CAR-T免疫治疗、肝功异常 、肝大腹水 、积液 、肺部感染各种情况，看着小小年纪经历这些的爸爸妈妈心疼不已，宁宁的前期治疗已经花光了家里所有的积蓄，但是再难也要坚持。终于在5月26日进入移植，移植期间他又出现了肝脾肿大、腹水的情况，用上外购药去纤甘（一万八一盒用了5盒）才缓解，经过一段时间抗病毒排异后，顺利出仓，很幸运又给了他一次生的希望。

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命运多舛在2022年12月7日的复查时，髓外中枢神经复发了。再一次开启治疗路，每个星期进行两次腰穿鞘。一次次治疗过程中受到的痛苦和折磨，让父母心痛。从被确诊淋巴细胞性白血病的那天起，这个普通家庭早已负债累累，但为了鼓励宁宁战胜病魔，父母再苦再累一切都是值得的。  

坚强的阿哲

（你们是我见过最伟大的父母，是我都坚持不住啦……）这六年多，经常会有人和阿哲的父母说这样的话

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孩子取名叫“阿哲”（化名），寓意他聪明智慧，健康成长，今年6岁。然而从出生到现在，一路走来，经历了无法描述的病痛和折磨，因为先天性巨结肠，已经手术21次，4次肠造瘘，十几次肠镜检查手术，3次关瘘术，2次肛周脓肿手术,1次直肠脓肿引流术、肠道粘连松解术。   

为了治好肛瘘，伤口要保持无菌不能有粪便经过，不得已又再次做造瘘手术，从一开始的一个造口变成两个造口，两根肠管在肚皮外需要套两个造口袋长期护理。2023年4月3号在北京某医院做手术，8点开始进手术室的，下午3点手术结束，手术近7个小时，医生说孩子的大肠的供血脉被切除了，血液无法及时供给，导致肠坏死出现问题，现在大肠还保留了10公分左右，要看大肠血运能否恢复，如果不能恢复还是要切除整个大肠，目前仍有一个造口，手术粘连严重，医生通过开腹给孩子肠子做了一个肠道粘连松解术，医生建议我们养3-4个月后再进行关瘘手术。   

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 孩子多年的手术治疗让我们耗尽了心血，护理的难度更是超乎想象。这6年的治疗之路，荆棘密布，举步维艰。阿哲还患有癫痫需要常年吃药治疗，六年来父母无法像正常家庭一样安心上班挣钱，家里为了给阿哲看病治疗，早已经债台高筑，生活的重压让一家人无助崩溃，  

助重疾天使家庭走出困境

每种色彩都应该盛开，别让阳光背后只剩下黑白，每一个人都权利期待。最好的未来是每一个孩子的梦想，他们是我们应该宠爱的宝贝，然后他们却在医院的治疗中度过童年。我们不能眼睁睁看着他们的生命就此陨落。这个时候拉他们一把，一个微笑、一个拥抱、一份爱心，就是他们生命里的阳光与雨露。

 一、机构简介：

中关村精准医学基金会是经北京市民政局核准登记的“慈善组织”、“慈善组织公开募捐资格”基金会，是国家“十三五”科技规划“中国精准医学研究计划”科技重点项目单位，2018、2019、2020年“中国慈善榜样基金会”。中关村精准医学基金会上2021度公益支出为330080378.87元；主要用于支持医学发展、医学科技创新、医学交流、医学救助、教育基础设施改善、医疗基础设施改善等。

二、服务时间：2023年4月到2023年12月

三、帮扶地区：全国

四、受助对象：因病导致困境大病患儿并处于治疗阶段的患儿

       受助对象筛选标准：

       1、确诊为大病患儿

       2、患者年龄：0-18岁

       3、需要做化疗、移植、手术等治疗的患儿

       4、困境家庭、无力承担医疗支付费用 

五、执行流程：

患儿提交项目出材料，由项目团队进行材料审核，并对患儿情况进行进一步核实。包括但不限于调查患儿家庭情况、治疗情况及后续花费情况等。

六、申报所需提供材料：

1、需提供患儿所在医院的疾病诊断证明书

2、需提供患儿及其直系亲属身份证明材料

3、需提供患儿家庭经济情况证明（需要盖有村委会或社区公章证明情况属实）或低保证

4、需提供患儿医院花费票据等相关材料

本项目计划筹款200万，用于资助大病患儿的住院治疗和生活补助费用，受助人提交申请并审核资料后，通过银行转账形式，拨付至受助人所在医院对公账户或者监护人账户上，预算明细如下：

七、预算审核说明：

中关村精准医学基金会已对本项目的预算进行审核，确认符合预算制定规范，如有疑问，可联系：中关村精准医学基金会：联系电话：010-68297015/邮箱：jhewqs@163.com。

八、善款用途

为大病困境儿童提供资金救助，让他们不再因为治不起而放弃生命。

九、开具发票方式

中关村精准医学基金会将为捐赠100元（含）以上的捐赠人开具捐赠票据。索取票据请关注中关村精准医学基金会微博私信或邮箱留言jhewqs@163.com。，回复（发票抬头、捐助项目名称、联系人姓名、地址、电话、邮箱、捐赠截图（包含捐赠项目、捐赠金额和交易单号），在收到开票申请信息10个工作日内，我们会开具公共事业捐赠票据并通过电子邮箱发送。请务必填好邮箱和开票抬头。联系电话：010-68297015