党的二十大擘画了以中国式现代化全面推进中华民族伟大复兴的宏伟蓝图。全面建设社会主义现代化国家,最艰巨最繁重的任务仍然在农村,推动乡村振兴,大力发展乡村,但是在这样的环境下还有一些家庭,因为意外和疾病,最基本的生存都变的极其困难,求医之路就更加坎坷。
神母细胞瘤又白血病:
2018年4月27号,小平接到了公公打来电话说:“孩子发烧不吃饭,晚上睡觉翻来覆去不安稳,流虚汗”。小平立马让公公和婆婆把孩子送往医院检查,由于孩子病危在武汉的第二天就被送往重症监护室治疗了5天,孩子的生命体征才勉强好转,通过一系列的检查和会诊医生初步诊断为肾上腺恶性肿瘤,转到普外科做手术,手术后又在重症监护室里待了一个星期,等手术后的病理结果出来,最终确诊为神经母细胞瘤,转到了小儿血液科。
从女儿发病到最后确诊,女儿在医院住了一个多月,转了四个科室,做了无数次检查,这一个多月我们怎么度过的,有多么心焦不安,我已经不想去回忆……如今病情确诊了,神经母细胞瘤,我们查过百度,是一种让人闻风丧胆的儿童癌症之王,我们简直不知道该怎么办才好,万幸的是,医生说女儿目前的情况属于神经母细胞瘤低危,需要做化疗和定期复查,于是我们陪着女儿开始了她的化疗疗程。
2019年8月可谁知就在孩子第三次复查又被确诊为急性髓系白血病M5,这无疑又给了我们一次重创,孩子只有移植唯一治疗方案,女儿从2018年神经母细胞瘤到现在的白血病从一岁七个月到现在七岁治疗了整整6年的时间。2023年1月目前进行抗感染和抗排异治疗,每三月要做一次全面检查。祈祷孩子能平安度过抗排异期。
大拇指机畸形的宝宝盼救助:
小怡来自四川省绵阳市乡下,是一位脑瘫妈妈,她和老公相识于2018年,在家人的撮合下他们喜结连理,小怡因为身体原因不能劳作,就靠老公一个人打零工养活,日子过的虽清苦,但也算幸福。2020年,小怡怀孕了,她无法形容自己内心的喜悦。她心里很清楚像她这样的人能有人愿意娶她已是奢望,更没想过有一天自己还能当上妈妈。她每天都小心意意地呵护着,孕反把她折磨的痛苦不堪,全身发痒用了很多药,跑了当地很多医院都不知道什么原因。就在怀孕32周时宝宝突然出现早产症状,因为当地医疗有限她们赶紧转到了成都某医院,查出是胆汁酸过高引起的,进行保胎稳定后他们才敢回家。
2020年2月20号,宝宝还是没等到足月就破不及待的出来了,小家伙有五斤五两,是个小棉袄,小怡嘴上表达不出来对宝宝的喜爱,可她内心的喜悦无人能体会,小怡唯一的心愿就是希望宝宝不要像她一样,只要健健康康的就好。幸福总是短暂的,她们才高兴没几分钟,就发现孩子右手大拇指跟正常孩子不一样,医生经过检查说这是手指畸形,需要后期进行手术治疗。然而就这还好,他们刚出院孩子就出现吐奶症状,不得已又回到医院,经过检查发现孩子患有12指肠梗阻和先天性心脏病两处缺陷,都需要手术,高额的手术费用让他们这个贫苦的家已经无法再支撑下去。
(以上图片均已授权)
助力乡村振兴,关注乡村大病患者
当一个家庭有一位大病患者,必定需要倾尽所有甚至举债进行救治,在生命面前,其他在一切都可以忽略,他们可以睡地下车库,可以每顿都是白粥咸菜,只为了能够多节省一点。家庭是一座城堡,父母是城堡的守护者,有的城堡本就不够坚固,一旦遭遇不测,更是岌岌可危。相知在急难,独好亦何益,在他们负重前行的路上,愿大家伸出援手,帮患者重获健康,帮家庭重拾希望。
中关村精准医学基金会
二、执行计划:本项目为困境大病患者家庭筹集费用,助他们早日康复。
三、帮扶地区:全国
四、受助对象:困境大病患者家庭
五、受助对象筛选标准:
1、确诊为重大疾病或罕见病
2、患者年龄:0-18岁
3、 提供全国二甲以及二甲以上医院诊断证明。
4、 提供患者及其直系亲属身份证明材料。
5、 提供患者家庭经济情况证明(需加盖村委会或者社区公章证明情况属实)或低保证。
6、 需提供患者外购药、自费药物费用等票据等相关材料。
六、执行流程:
患者提交项目出材料,由项目团队进行材料审核,并对患者情况进行进一步核实。包括但不限于调查患者家庭情况、治疗情况及后续花费情况等。
七、申报所需提供材料:
1、需提供患者所在医院的疾病诊断证明书
2、需提供患者及其直系亲属身份证明材料
3、需提供患者家庭经济情况证明(需要盖有村委会或社区公章证明情况属实)或低保证
4、需提供患者医院花费票据等相关材料
八、预算规划
1、本项目为困境大病患者家庭筹集补助费用,按照实际情况对符合条件的患者因额外购买药物(进口外购药及自费药物费用)产生的生活压力,给予适当的资助。本项目及时公布财务进展和患者治疗进展,接受公众监督。具体预算明细表如下:
九、预算审核说明:
中关村精准医学基金会已对本项目的预算进行审核,确认符合预算制定规范,如有疑问,可联系:中关村精准医学基金会:联系电话:010-6829 7015/邮箱:jhewqs@163.com。
十、捐赠票据
(1)中关村精准医学基金会将为您开具电子捐赠票据,需要捐赠票据的支付宝公益爱心用户须将以下信息(捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图凭证、联系电话、邮寄地址等)发至基金会邮箱jzyx010@163.com申请, 联系电话010-68297018。
(2)基于邮寄成本的考虑,200元以上的捐赠票据将以快递方式寄出,建议您可累积当年(自然年)多次捐赠集中开具捐赠票据。感恩您的信任和理解。
十一、执行机构介绍
中关村精准医学基金会是经北京市民政局核准登记的“慈善组织”、“慈善组织公开募捐资格”基金会,是国家“十三五”科技规划“中国精准医学研究计划”科技重点项目单位,2018、2019、2020年“中国慈善榜样基金会”。
十二、剩余财产处置
所筹善款将全部用于本项目向公众承诺的预算内各项支出执行,如有剩余善款,向公众公示后,转捐至同类型项目继续执行或用于本机构其他公益项目的支出,所有善款支出情况会通过平台进行财务进展披露,接受公众监督。如有疑问,请联系中关村精准医学基金会:联系电话:010-6829 7015/邮箱:jhewqs@163.com。